2015年 6月

7月1日から指定難病306になりますが、まずは不整脈の対象候補疾患について今後の検討委員会(27年秋)での討議になり指定難病(指定難病だけで特定疾患になるとは限りません。)に追加されるように活動して行きましょう。

Fujita

平成27年6月21日(日曜日) ウィンクあいち
東海地区にて講演会・交流会を開催させていただき、東海地区最高顧問 名古屋掖済会病院 院長 加藤 林也先生・名古屋掖済会病院 医長 中島 成隆先生・藤田保健衛生大学循環器内科 教授 渡邉 英一先生のご講演をいただきました。

講師の先生方はじめ、東海地区の会員様のご参加をいただき、無事に終了する事が出来ました事、感謝申し上げます。

今後ともなにとぞご協力のほどお願い申し上げます。

加藤 渡邊 中島
加藤 林也先生 渡邊 英一先生 中島 成隆先生
会場
会場風景

※写真の二次利用禁止

これまで「特定疾患治療研究事業」で、56疾患しか医療費助成の対象になっていませんでしたが平成27年1月1日に、まず110疾病が指定され、今回、平成27年7月1日から(指定難病)が306疾病に拡大されました。これによりこの指定難病に認定されると医療費が助成されます。20150615

私たちのICDを植込みされている患者の中に、ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍など、治療法が無い疾患患者も指定難病として認めてもらえないかと働きかけているところです。

詳細はこちら

指定難病(特定疾患)新規追加疾患承認についての関係官庁への要望活動についてのお願い

現在指定難病特定疾患として拡張型心筋症など既存の疾患もありますがその他の心疾患以外の病気を含めて約50近くあります。病名の名前はついていますがICDを植え込む対処療法中心にされている心疾患不整脈疾患があります。
当会の身近におられる顧問の先生が難病指定の委員をされています。近く会員の皆様に詳細、要望書、ご署名活動書類を会報とともに郵送させていただきますので会員の皆様にはご協力をよろしくお願いします。

[新規申請討議中指定難病]討議中
ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍、進行性伝導障害、
早期再分極症候群、QT短期症候群がとりあげておられる模様です(委員の先生の話)。全国の日本ICDの会会員の方々には詳細を述べましたように文章でお知らせしますが、私自身心疾患以外の特定疾患医療書長年持っていますが所得制限により毎月の保険差額医療費の併用、国の指定難病研究にも役立たれ、心疾患不整脈医療の進歩、会員様の重症化した場合介護保険(介護認定された場合)との併用にも使われ一助になります。
難病指定追加承認されるように活動させていただく所存です。

特定非営利活動法人日本ICDの会
理事長 藤田 竹思良

2015611空港ゲートの金属探知機通過の案内表示について、総務省東北管区行政評価局は“航空旅客保安検査場に心臓ペースメーカ使用者などが金属探知機を通過しなくてすむ旨の案内表示をすべき”と東京航空局にあっせん!
と言う総務省のページを見ました。
http://www.soumu.go.jp/main_content/000362263.pdf

何で今頃?、無いよりましかとは思いまが、海外ではこんな表示は無いのではと思われます。
自分の事は自分で管理しなければ、空港のゲートに限らずどこの入り口も大変なことになります。日本人の文化(行き届いた親切)と言えば聞こえが良いが、その為にすべて他人任せで「言ってくれない、表示されていない、声をかけてくれなかった、注意と言う看板が無かった」などクレームの嵐である。この事は親切で済まされない、まわりまわって行政負担や料金(サービス)に跳ね返ってくるのです。積もり積もって国の借金、海外との物価比較など高負担の住みにくい国を作っているのです。

何から何まで他にお願いするのは少し自嘲しませんか?その事で航空運賃が高くなるのは勘弁・・・・
日本では、磁力の設定が十分管理されているようで、立ち止まらなければ影響はないようですが、通過してもたまに鳴るようです。心配なら旅行に行く時位、自分の病気に付いては自分で管理やってよ・・・・

2015612余談ですが、ゲートの横を通って手動検査をしてもらおうと申告したら(この場合は接触検査をお願いする事)、手動の検査機持ち出してきて胸の前にあてがった、こっちの方が数倍怖い。自分の事は自分で守りましょう.

hitomi

 

 

※ロシアではこんな事も(稀です?ゲートの設定ミス?植込み機器の問題?)
http://japan.techinsight.jp/2014/11/yokote2014112508170.html

capsuleまず、機器メーカー(判断を医者にあずける、はっきりした理由が無いが逃げる)やこの事に精通していない病院に行っても出来ない無理と言われるのが多いそうですが、この方のように小腸に出来たポリープの発見にはCTなどでは無理があり、カプセル内視鏡が威力を発揮するようです。
何とか面倒がらずに、責任逃れだけの為に断るのではなく患者の為に何とかご苦労いただける(事前準備)病院が増えてくれることを切望いたします・・・・。

bnさんのブログ

川崎医大の論文

海外のメイヨークリニックの研究

hitomi

「不整脈に起因する失神例の運転免許取得に関する診断書作成と適性検査施行の合同検討委員会ステートメント」
2017年9月1日より運転免許の新ステートメントが施行されます。今まで植込み後の作動で1年間の免許停止が、3か月に短縮されることになりました。
(下記の画像をクリックで大きく表示されます。)

20170901

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