指定難病(特定疾患)新規追加疾患承認について

指定難病(特定疾患)新規追加疾患承認についての関係官庁への要望活動についてのお願い

現在指定難病特定疾患として拡張型心筋症など既存の疾患もありますがその他の心疾患以外の病気を含めて約50近くあります。病名の名前はついていますがICDを植え込む対処療法中心にされている心疾患不整脈疾患があります。
当会の身近におられる顧問の先生が難病指定の委員をされています。近く会員の皆様に詳細、要望書、ご署名活動書類を会報とともに郵送させていただきますので会員の皆様にはご協力をよろしくお願いします。

[新規申請討議中指定難病]討議中
ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍、進行性伝導障害、
早期再分極症候群、QT短期症候群がとりあげておられる模様です(委員の先生の話)。全国の日本ICDの会会員の方々には詳細を述べましたように文章でお知らせしますが、私自身心疾患以外の特定疾患医療書長年持っていますが所得制限により毎月の保険差額医療費の併用、国の指定難病研究にも役立たれ、心疾患不整脈医療の進歩、会員様の重症化した場合介護保険(介護認定された場合)との併用にも使われ一助になります。
難病指定追加承認されるように活動させていただく所存です。

特定非営利活動法人日本ICDの会
理事長 藤田 竹思良


「不整脈に起因する失神例の運転免許取得に関する診断書作成と適性検査施行の合同検討委員会ステートメント」
2017年9月1日より運転免許の新ステートメントが施行されます。今まで植込み後の作動で1年間の免許停止が、3か月に短縮されることになりました。
(下記の画像をクリックで大きく表示されます。)

20170901

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