役員ブログ

これまで「特定疾患治療研究事業」で、56疾患しか医療費助成の対象になっていませんでしたが平成27年1月1日に、まず110疾病が指定され、今回、平成27年7月1日から(指定難病)が306疾病に拡大されました。これによりこの指定難病に認定されると医療費が助成されます。20150615

私たちのICDを植込みされている患者の中に、ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍など、治療法が無い疾患患者も指定難病として認めてもらえないかと働きかけているところです。

詳細はこちら

指定難病(特定疾患)新規追加疾患承認についての関係官庁への要望活動についてのお願い

現在指定難病特定疾患として拡張型心筋症など既存の疾患もありますがその他の心疾患以外の病気を含めて約50近くあります。病名の名前はついていますがICDを植え込む対処療法中心にされている心疾患不整脈疾患があります。
当会の身近におられる顧問の先生が難病指定の委員をされています。近く会員の皆様に詳細、要望書、ご署名活動書類を会報とともに郵送させていただきますので会員の皆様にはご協力をよろしくお願いします。

[新規申請討議中指定難病]討議中
ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍、進行性伝導障害、
早期再分極症候群、QT短期症候群がとりあげておられる模様です(委員の先生の話)。全国の日本ICDの会会員の方々には詳細を述べましたように文章でお知らせしますが、私自身心疾患以外の特定疾患医療書長年持っていますが所得制限により毎月の保険差額医療費の併用、国の指定難病研究にも役立たれ、心疾患不整脈医療の進歩、会員様の重症化した場合介護保険(介護認定された場合)との併用にも使われ一助になります。
難病指定追加承認されるように活動させていただく所存です。

特定非営利活動法人日本ICDの会
理事長 藤田 竹思良

2015611空港ゲートの金属探知機通過の案内表示について、総務省東北管区行政評価局は“航空旅客保安検査場に心臓ペースメーカ使用者などが金属探知機を通過しなくてすむ旨の案内表示をすべき”と東京航空局にあっせん!
と言う総務省のページを見ました。
http://www.soumu.go.jp/main_content/000362263.pdf

何で今頃?、無いよりましかとは思いまが、海外ではこんな表示は無いのではと思われます。
自分の事は自分で管理しなければ、空港のゲートに限らずどこの入り口も大変なことになります。日本人の文化(行き届いた親切)と言えば聞こえが良いが、その為にすべて他人任せで「言ってくれない、表示されていない、声をかけてくれなかった、注意と言う看板が無かった」などクレームの嵐である。この事は親切で済まされない、まわりまわって行政負担や料金(サービス)に跳ね返ってくるのです。積もり積もって国の借金、海外との物価比較など高負担の住みにくい国を作っているのです。

何から何まで他にお願いするのは少し自嘲しませんか?その事で航空運賃が高くなるのは勘弁・・・・
日本では、磁力の設定が十分管理されているようで、立ち止まらなければ影響はないようですが、通過してもたまに鳴るようです。心配なら旅行に行く時位、自分の病気に付いては自分で管理やってよ・・・・

2015612余談ですが、ゲートの横を通って手動検査をしてもらおうと申告したら(この場合は接触検査をお願いする事)、手動の検査機持ち出してきて胸の前にあてがった、こっちの方が数倍怖い。自分の事は自分で守りましょう.

hitomi

 

 

※ロシアではこんな事も(稀です?ゲートの設定ミス?植込み機器の問題?)
http://japan.techinsight.jp/2014/11/yokote2014112508170.html

capsuleまず、機器メーカー(判断を医者にあずける、はっきりした理由が無いが逃げる)やこの事に精通していない病院に行っても出来ない無理と言われるのが多いそうですが、この方のように小腸に出来たポリープの発見にはCTなどでは無理があり、カプセル内視鏡が威力を発揮するようです。
何とか面倒がらずに、責任逃れだけの為に断るのではなく患者の為に何とかご苦労いただける(事前準備)病院が増えてくれることを切望いたします・・・・。

bnさんのブログ

川崎医大の論文

海外のメイヨークリニックの研究

hitomi

厚生労働省は、病院の前にいくつもの薬局が並ぶ現状を変え、10年後には、すべての薬局を訪問型の薬剤師がいるようないわゆる「かかりつけ薬局」に移行させるという方針を26日の経済財政諮問会議で公表した。

harmo25こんな事で大丈夫ですか、10年後(一昔!)には今より進んだITが発達して、いちいち決まった薬局に行くやつがいなくなる時代に相変わらずアナログ的な施策しか出来ないのか。
何とかして、社会保障費を削減したく、患者側からの視点で物事を見ていないような気がする。門前薬局が多くたっていいじゃないですか、(患者数は同じ)駄目な薬局は潰れていくだけでしょう。役人が操作するのはおかしいのでは。
そして、「かかりつけ薬局」を推進すれば、かえって多くの負担が発生する事になりそうだ、「かかりつけ薬局」を推進する薬局に薬剤報酬(点数)を高く付けるって事になってるのですから。又この点数を操作することにより、薬局数(薬剤師)を減らしたり、特定の薬局を優遇したりできるのである。 詳細はこちら

AED20AEDが一般の人が扱えるようになって今年で10年だそうです。この10年でほとんどの公共機関や学校、銀行、中堅の店舗など、ずいぶんと普及したものです。これからどのようになって行くのでしょう。個人で用意する時代が来るのでしょうか?期待したいですね。
そんな時に下記のような記事を拝見いたしました。地域密着の企業に期待をしたいと思われる出来事です。

日本経済新聞の記事に、「コープさっぽろ、宅配車にAED 年内に105台に搭載」
商品を配達する車に自動体外除細動器(AED)を導入したとの記事です。
http://www.nikkei.com/article/DGXLZO86950200Y5A510C1L41000/
≪リンク切れが発生する可能性が有るので内容を転載させていただきました。≫

hitomi

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大阪都構想の賛否を問う選挙結果が出ました。
この結果は違う意味で良かったのではと思ってしまう、僅差で勝って、何をやるにも「それ見た事か」「やっぱり上手くいかないだろう」と何でもかんでも行動おこさないやつが結果を見てから批判するのが多すぎて、橋本氏も大変ではないだろうか。「全て安全で上手く行く方法が決まってから進める施策は無い。心配だから反対では、一生そうして居ろ」。
何もない所から作り上げていく事の大変さも知らないやつらが、人のやっている事を見て批判する。口だけ八丁である。
新しい物を一から作り上げていく大変さを経験してください。
橋本氏は任期満了と言わず明日にでも辞めるべき、そして大阪が沈没していくさまを・・・・
詳細はこちら

ICD-7バイオトロニックジャパン(株)は2015年5月より,特定の条件下における全身のMRI検査が可能な条件付きMRI対応植込み型除細動器「イフォリア 7 ICD ProMRI」 を販売開始した。
http://www.biotronik.jp/news/pdf/PR20150501_Iforia7DF4.pdf
頭部,脊椎領域はもとより,胸部や腹部など幅広くMRI検査に対応することが可能との事。

hitomi

takasaki大分市の高崎山自然動物園の赤ちゃんザルの名前が「シャーロット」と公募で決まったが、苦情が殺到!!
苦情を言っている人たちはどんな人たちなのだろう、猿は下等動物だから王室に失礼と単純に思っているのだろうか、苦情電話やメールを出しているあなたが猿以下だ。
英国王室が文句を言うわけもないし、何も思ってもいない、かわいい猿に公募でシャーロットと大多数の応募がありそれを採用しただけであるが、文句を言っている人たちは、何の責任も不利益をこうむるわけでもなし、ただ自分が気に食わないと思う気持ちを英国王室を理由にして、置き換えているだけだ。(汚いやり方)犬やサルなどの動物に大統領や天皇、エリザベスやエドワード、愛子やダイアナと付けて何の問題があるのだろう。
それより、サルにシャーロットと名前をつけたことが日本の恥なのではなく、こんなくだらない事で大騒ぎして、英国大使館まで巻き込んでいる騒動になっている方が「日本の恥」だ。
一瞬綺麗事に聞こえるが、当事者の気持ちは当事者にしかわからない、あなたが気に食わないからといって、メールや電話をする必要は有るのだろうか、それでなくても動物の世話は大変な仕事、営業妨害も甚だしい。

hitomi

これも日経メディカルの記事ですが(会員登録が必要、無料)
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ブルガダ症候群のうち、心室細動(VF)や心停止の既往のない症例に対する植込み型除細動器(ICD)の適応は、まだ確立していない。我が国のガイドラインでは、ICDの適応を判断する際に用いる予後予測因子として、失神の既往、電気生理検査によるVF誘発(PES+)、突然死の家族歴の3因子が掲げられている。しかし、このうち家族歴は、VFや心停止の既往のないブルガダ症候群では予後との関連が低い可能性が示された。国立循環器病研究センター病院心臓血管内科の岡村英夫氏らが、第79回日本循環器学会(4月24~26日、大阪開催)で報告した。
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ICD適応基準「不整脈の非薬物療法ガイドライン(2011年改訂版)」が今後は見直しされるのだろうか。
ブルガダ症候群で失神・電気生理検査以外は心配無いと思っていいのか、それでもブルガダ波形が出ている以上心配でしょう、植込みしないのであれば、あの時打ち明けられたショックを考えるとブルガダ波形があるとは、言ってはほしくない。波形があって家族歴があっても心配無い,確率が低いって言われてもナ・・・・突然死何だから

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岡村氏は「以上の研究成果は、VFや心停止の一次予防を目的とするブルガダ症候群のICD適用基準において、家族歴の扱い方を今後慎重に検討する必要があることを示している」と結論した。

hitomi

「不整脈に起因する失神例の運転免許取得に関する診断書作成と適性検査施行の合同検討委員会ステートメント」
2017年9月1日より運転免許の新ステートメントが施行されます。今まで植込み後の作動で1年間の免許停止が、3か月に短縮されることになりました。
(下記の画像をクリックで大きく表示されます。)

20170901

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