これまで「特定疾患治療研究事業」で、56疾患しか医療費助成の対象になっていませんでしたが平成27年1月1日に、まず110疾病が指定され、今回、平成27年７月１日から（指定難病）が306疾病に拡大されました。これによりこの指定難病に認定されると医療費が助成されます。
私たちのICDを植込みされている患者の中に、ブルガタ症候群、QT延長症候群、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍など、治療法が無い疾患患者も指定難病として認めてもらえないかと働きかけているところです。
予防的ICD植込みの場合、昨年より障害認定が下がり年金や医療費などの自己負担が大きくのしかかっております。
このままだと、致死的不整脈の心臓病を持っている方が、予防的ICD植込みを医療機関から進められても、選択しないと言う患者様も多くなると思われます。今までだと、障害等級1級及び障害年金3級を取得でき、それなりの就労や社会生活のデメリットに対する救済は、少ないですが受けてこられた所ですが、4級ですとあらゆる社会補償の対象からはずれるのに、精神的不安と就労の機会は今までと同じ影響を受けております。
何とか今後の指定難病の拡大機会には、認めてもらえるようにと理事長を先頭に働きかけを強めていきたいと思っております。署名活動などの運動が始まりましたらなにとぞご協力のほどお願い申し上げます。
hitomi
