NPO法人日本ICDの会 事業活動

ICDとは「Implantable Cardioverter Defibrillator」の略で体内植込み型除細動器のことです。心室頻拍、心室細動などの致死的な不整脈が起こった時に自動的にペーシング、除細動(体内除細動)を行って意識消失を伴う不整脈を止めることなのです。私達はこのデバイス(器機)を植込むことで日常生活を安心安全に送ることができますが、デバイス(ICD,CRT-D、S-ICD)を身体に植込んでいるが故の悩みを抱えて生活していますが、日常生活を安心安全に過ごしていただき与えられた天命を全うしていただくために自らの体験を基に様々な活動を患者家族が行っています。

Medtronic Receives CE Mark for Portfolio of Defibrillators
患者の50%以上が利用している日本メドトロニッック製ICD、CRT-D

この会は2000年に関西京都で発足し(関西ICD友の会)として4年その後、様々な問題に直面し、思いの共有、QOLの向上はもちろんのこと団体の自己主張だけでなく、社会的な活動を通じて関連学会、ICDメーカーの協力を得ながら事業活動(講演会、AEDを用いた心肺蘇生実技講習会、患者家族の個々の悩みの相談会)全国に活動を展開しています。

一次予防=(降らずとも傘の用意(茶道の教え))検査等で致死的な不整脈の病気が判明した方、二次予防=心室頻拍、心室細動、(雨降って地固まる(致死的な症状))が発生しても、ペーシング、除細動により救命されるのです。

発足後近年デバイスの進歩は欧米に近づきましたが、就労の問題、日常生活における運転免許の問題、感染症、ICD器機、リードのトラブルに直面することもあり、近年では障害認定基準の見直しをされ等級認定は地方自治法により各市町村(病院主治医の意見書をもとに)が最終判断し認定されています。ICDが始まり20年位は循環器学会、不整脈心電学会、デバイス工業会が新しい器機、環境整備に尽力されていますが、医療費増大のもと、更生医療は維持されていますが医療費を少しでも患者が負担されるように政策されている方向に向かい、8年前より患者の意見集約し要望書を提出し拡張型心筋症、肥大型心筋症、サルコイドシス=指定難病(個人の医療費の上限負担されます)になっていますが解明むつかしい不整脈疾患一例として(QT延長症候群、カテコラミン症候群等)もあり感謝と奉仕の「こころ」を持ちながら現患者のために活動し命のお守りICDとともに人生を過ごしていただくことを切望し今後不整脈の病気が判明し植込みされる患者家族の方のためにも不整脈デバイスの唯一の患者家族のNPO法人として事業推進しています。